Síndrome de Guillain-Barré

Fiz este Blog com a intenção de contar a experiência de superação que meu marido Flávio está tendo após ter sido acometido por uma doença rara, de origem auto-imune chamada Síndrome de Guillain-Barré, tendo como finalidade compartilhar com pessoas e familiares que já passaram ou estão passando por esta terrível situação e assim como eu ficaram desesperadas, recorrendo a relatos, depoimentos ou qualquer informação que pudessem encontrar na internet, para saber do que realmente se trata, quais os riscos e prognóstico da doença. Espero que de alguma forma isto possa ajudar inúmeras pessoas a enfrentar este grande desafio da melhor maneira possível e trocar experiências que possam nos ser úteis. Bem como tornar mais conhecida esta doença que pode acometer qualquer pessoa, em qualquer idade para que se tomem as medidas cabíveis o mais rápido possível aumentando as chances do paciente se salvar. Também descrever todo o processo de recuperação de alguém que está passando por isto. Gislaine Cardoso.

quarta-feira, 14 de dezembro de 2011

A demora do diagnóstico...


 Quando deu entrada no Hospital, meu marido foi atendido na emergência. Fizeram uma bateria de exames: eletrocardiograma, tomografia, ressonância magnética, exames de sangue e urina...tudo estava "normal". Ele foi internado em observação. Dormi com ele no quarto. Durante a noite, ele quis fazer xixi três vezes. Cada vez que ele se levantava para ir ao banheiro a dificuldade era maior. Na terceira vez, quase não conseguiu andar. Eu tive que ajudá-lo ficando de frente para ele segurando-o e andando de costas. Nesta hora ele me disse: "nega o que está acontecendo comigo?". Começamos a chorar sem saber o que poderia ser. De manhã, já na quarta-feira quando veio o café da manhã, simplesmente ele não conseguia engolir. Nem mesmo o chá. Foi aí que veio um Neurologista e disse-nos que o Flávio estava com suspeita de uma doença rara, uma Polineuropatia periférica de etiologia inflamatória, chamada Síndrome de Guillain- Barré, desencadeada depois de uma virose ( gripe, diarréia ou dengue) e em alguns casos depois de se tomar a vacina da gripe H1N1. Não se sabe porque algumas pessoas desencadeiam uma hiper-imunidade e os anticorpos delas atacam seu próprio sistema nervoso, destruindo a camada que reveste o mesmo, chamada de "bainha de mielina". É por meio dela que o cérebro manda os impulsos elétricos aos nervos que por sua vez dão estímulo aos músculos para que executem os movimentos. Uma vez que a bainha de mielina foi danificada pelos anticorpos da própria pessoa, os impulsos não chegam até os músculos e estes vão paralisando ao ponto de atingir a musculatura respiratória e a pessoa não conseguir mais respirar, tendo o grande risco de ter uma parada respiratória. Por este motivo precisa ir para a UTI, onde pode ser melhor acessorada. Esta doença só é confirmada por meio do Líquor da medula. Mesmo assim pode não ser na primeira coleta que o resultado dá positivo, pode levar uns 15 dias. Mas não se pode esperar. Tem de ser tratada de imediato, mesmo sem a confirmação. Dois métodos podem ser utilizados: aplicações de imunoglobulinas (que por sinal é caríssimo e os convênios não costumam liberar) ou sessões de plasmaférese ( procedimento parecido com uma hemodiálise, onde o sangue passa por uma máquina, é filtrado, tirado todo o plasma, onde  se encontram os anticorpos e o sangue recebe um banho de albumina, que induz o próprio organismo a produzir outro plasma). O Flávio foi para UTI na quarta-feira por volta das 10:00 hrs, já com grande dificuldade de respirar.