Síndrome de Guillain-Barré

Fiz este Blog com a intenção de contar a experiência de superação que meu marido Flávio está tendo após ter sido acometido por uma doença rara, de origem auto-imune chamada Síndrome de Guillain-Barré, tendo como finalidade compartilhar com pessoas e familiares que já passaram ou estão passando por esta terrível situação e assim como eu ficaram desesperadas, recorrendo a relatos, depoimentos ou qualquer informação que pudessem encontrar na internet, para saber do que realmente se trata, quais os riscos e prognóstico da doença. Espero que de alguma forma isto possa ajudar inúmeras pessoas a enfrentar este grande desafio da melhor maneira possível e trocar experiências que possam nos ser úteis. Bem como tornar mais conhecida esta doença que pode acometer qualquer pessoa, em qualquer idade para que se tomem as medidas cabíveis o mais rápido possível aumentando as chances do paciente se salvar. Também descrever todo o processo de recuperação de alguém que está passando por isto. Gislaine Cardoso.

sexta-feira, 16 de dezembro de 2011

Começa a tortura emocional...

 Após dar entrada na UTI uma equipe médica se reuniu ao redor do leito do Flávio, para discutirem o que fariam. Começaram dando altas doses de corticóides para ver se estes impediam a evolução da doença. No entanto, no decorrer do dia meu marido só foi piorando cada vez mais. Ele já não conseguia engolir a própria saliva, nem cuspir. Então a saliva escorria pela boca numa quantidade que um número incontável de toalhas de rosto não davam conta, de tão encharcadas que ficavam.
 Foi então que um dos médicos, muito eficiente, mas praticamente sem sentimentos, virou para meu marido e lhe disse sem medir as palavras, que sua doença era grave e que ele tinha risco de óbito. Imagine, um médico dizer isto ao próprio paciente! Se isto têm de ser dito, creio eu que tem de ser para a família, não para o paciente que já está desesperado sem saber o que está acontecendo com seu corpo, que simplesmente está paralisando inteiro sem se poder fazer nada para evitar. E para nós familiares ele virou e disse que os corticóides não estavam fazendo efeito e que o Flávio precisava passar por um procedimento feito por uma máquina especial, que o Hospital não tinha. Que eles iam solicitar a tal máquina, mas que ela provavelmente só chegaria na Quinta-feira de manhã e que a gente tinha que torcer para a máquina chegar o quanto antes, pois não sabia se o Flávio resistiria. Imaginem o desespero que meus cunhados e eu ficamos. Foi quando eu disse ao médico: " mas doutor, se o caso do meu marido é grave, vocês têm que dar um jeito desta bendita máquina chegar o quanto antes, se não ele pode não aguentar" e ele me respondeu: "é infelizmente é um fato, mas o problema é que a máquina está longe e o médico hematologista que a opera está no interior de São Paulo e não sabe se consegue chegar hoje". Eu não acreditava no que estava ouvindo, parecia que era um jogo de sorte ou azar, se a máquina chegasse, meu marido estava com sorte, se não chegasse estava com azar. Foi quando meu cunhado Márcio e eu começamos a ligar para nossos contatos do trabalho e tentar conseguir que alguém influente nos ajudasse, já que no meio onde trabalhamos conhecemos pessoas assim. Gente, foi a situação mais estressante que já passei na minha vida. Você lutar contra o tempo, para tentar salvar alguém que você ama.