Síndrome de Guillain-Barré

Fiz este Blog com a intenção de contar a experiência de superação que meu marido Flávio está tendo após ter sido acometido por uma doença rara, de origem auto-imune chamada Síndrome de Guillain-Barré, tendo como finalidade compartilhar com pessoas e familiares que já passaram ou estão passando por esta terrível situação e assim como eu ficaram desesperadas, recorrendo a relatos, depoimentos ou qualquer informação que pudessem encontrar na internet, para saber do que realmente se trata, quais os riscos e prognóstico da doença. Espero que de alguma forma isto possa ajudar inúmeras pessoas a enfrentar este grande desafio da melhor maneira possível e trocar experiências que possam nos ser úteis. Bem como tornar mais conhecida esta doença que pode acometer qualquer pessoa, em qualquer idade para que se tomem as medidas cabíveis o mais rápido possível aumentando as chances do paciente se salvar. Também descrever todo o processo de recuperação de alguém que está passando por isto. Gislaine Cardoso.

sábado, 31 de dezembro de 2011

Começa um novo desafio...

 Dois dias antes do meu marido receber alta, o convênio começou a mandar para casa do meu cunhado Márcio, onde decidimos que seria o melhor lugar para o Flávio ficar acomodado, em função de espaço e por estar perto dos irmão dele, os equipamentos: cama, um ventilador mecânico caseiro, sondas para aspiração, luvas descartáveis, equipo e frascos para alimentação por sonda naso-enteral. Resumindo uma Semi-UTI dentro de casa. Daí começou um novo desafio: acertar as auxiliares de enfermagem que ficariam cuidando do Flávio 24 horas por dia. Seriam quatro, cada uma faria um plantão de 12 horas. O problema é que vieram profissionais tão despreparadas, umas não sabiam aspirar a traqueostomia e acabavam machucando-o. Este procedimento era feito umas 40 vezes ao dia ou mais. Para se ter idéia, a auxiliar de enfermagem acabava de aspirá-lo, era o tempo dela virar as costas para tirar as luvas, lavar a mão e já precisava repetir o processo. Isto era horrível de ver, às vezes dava para ver que sangrava. Ele ficava todo dolorido por dentro, então precisava ser alguém experiente para fazer isso. Outras auxiliares, pareciam estar brincando de cuidar de doente, faziam até brincadeiras de mal gosto. Não contando as que deixaram a sonda que ele era alimentado entupir por não lavarem direito após a dieta ser administrada e daí tinha que vir um técnico que fazia a troca da sonda, ás vezes ele estava muito longe e levava horas para chegar, neste meio tempo o Flávio ficava sem se alimentar. A noite então...meu Deus! Elas precisavam ficar acordadas pois ele não falava, não se mexia, não podia chamar se estivesse se engasgando com a saliva, ou caso quisesse fazer xixi ou tivesse evacuado. E por incrível que pareça muitas dormiam e ele passava o maior sufoco. E nós também acabávamos não dormindo direito preocupados se ele estaria bem, mas a gente precisava trabalhar no dia seguinte, então tinha hora que não tinha jeito, a gente dormia e ele ficava aos cuidados das auxiliares. É claro que muitas destas coisas a gente só ficou sabendo, quando ele voltou a falar. E o pior de tudo isso foi ter que trocar a traqueostomia 4 vezes, pois o "caffing"(um balão interno que impedia a saliva ir para o pulmão) furou, depois estava com defeito de fabricação e já veio furado, mas só dava para ver depois que foi colocado... Coitado, sofreu um bocado! Mas depois de terem passado bem umas 30 auxiliares ou mais, começamos acertar. E assim como tem gente despreparada nesta área, tem muita gente boa que trabalha com amor e dedicação. Sou grata a todas as auxiliares de enfermagem que realmente cuidaram e ainda cuidam do Flávio com responsabilidade. Ele já está há 7 meses, com o home-care.

Seguem-se 46 dias de UTI...

 Ao total meu marido ficou 46 dias na UTI. Cada dia em que eu chegava para visitá-lo era angustiante. Pois nunca sabia se ele estaria melhor ou se teria piorado. Lógico que eu tentava manter o otimismo. Mas confesso que por diversas vezes me bateu um medo muito grande de perdê-lo. Quando já fazia uns vinte e poucos dias que ele estava internado, uma enfermeira que naquele dia estava de plantão no leito do Flávio me viu movimentando os braços e as pernas dele e me perguntou se eu era fisioterapêuta. Eu respondi que não. Eu sou massoterapêuta e acupunturista. Foi quando ela sugeriu que eu falasse com o chefe da UTI para ver se ele autorizava eu fazer acupuntura no Flávio, pois no caso dele seria interessante. Eu concordei embora relutei um pouco, achando que o médico não aceitaria, pois imagine numa UTI alguém fazer acupuntura!? Eu nunca soube de alguém que tivesse feito isso. Mas para minha surpresa a equipe médica concordou e me autorizou. Inclusive abrindo excessões fora do horário da visita para eu poder atendê-lo todos os dias. E por incrível que pareça, logo na primeira aplicação já houve resultados: o intestino dele que há 14 dias não funcionava, inclusive chegou a tomar laxante mas nada, funcionou e deste dia em diante continuou funcionando muito bem por sinal, tinha dia que ele evacuava várias vezes. Depois eu comecei a dar atenção a parte respiratória que ainda não tinha melhorado. Comecei a aplicar pontos relacionados ao Meridiano do Pulmão e também para nossa felicidade, ele começou a responder bem. Aos poucos a parte respiratória foi ficando cada vez melhor e os parâmetros do ventilador mecânico foi sendo diminuído a cada dia, até que ele ficou só com o nebulizador. Quando ele saiu da UTI e foi para casa, estava assim. Os movimentos porém ainda eram muito limitados. O Flávio só mexia os pés e os músculos do rosto. Mas ele precisava sair do Hospital, para não correr risco de contrair uma infecção, que nessa altura do campeonato, não seria nada bom, pois ele tinha emagrecido muito e perdido muita massa muscular, devido a paralisia. Então recebeu alta, no dia 28 de Maio de 2011, um Sábado e foi para casa no sistema de home-care autorizado pelo convênio.