Síndrome de Guillain-Barré

Fiz este Blog com a intenção de contar a experiência de superação que meu marido Flávio está tendo após ter sido acometido por uma doença rara, de origem auto-imune chamada Síndrome de Guillain-Barré, tendo como finalidade compartilhar com pessoas e familiares que já passaram ou estão passando por esta terrível situação e assim como eu ficaram desesperadas, recorrendo a relatos, depoimentos ou qualquer informação que pudessem encontrar na internet, para saber do que realmente se trata, quais os riscos e prognóstico da doença. Espero que de alguma forma isto possa ajudar inúmeras pessoas a enfrentar este grande desafio da melhor maneira possível e trocar experiências que possam nos ser úteis. Bem como tornar mais conhecida esta doença que pode acometer qualquer pessoa, em qualquer idade para que se tomem as medidas cabíveis o mais rápido possível aumentando as chances do paciente se salvar. Também descrever todo o processo de recuperação de alguém que está passando por isto. Gislaine Cardoso.

domingo, 18 de dezembro de 2011

Enfim a bendita máquina chega...

 Meu marido estava tão ruim, que neste dia vieram umas 30 pessoas entre familiares e amigos visitá-lo na UTI. Todo mundo estava muito triste e com medo de perder um irmão, cunhado, genro, amigo ou marido muito querido por todos. Foi quando meu cunhado conseguiu que um dos seus contatos, ligasse no Hospital e por coincidência era um médico que havia sido Professor do médico plantonista daquele dia. E ele disse a ele que não era um pedido, mas uma ordem, que eles dessem um jeito da tal da máquina chegar naquele dia. Então para nosso alívio nos informaram que a máquina chegaria umas 21:00 hrs mais ou menos e que o procedimento seria realizado naquele dia. Graças a Deus!!! A máquina chegou e o procedimento começou as 22:00 hrs. Durou umas duas horas e meia. Tudo ocorreu bem. Depois que acabou o médico nos disse que esperava não precisar ligar para nós durante a noite. Pois se por algum motivo eles ligassem é por que o Flávio tinha piorado. Fui prá casa e nem dormi rezando a noite inteira para não ligarem. Quando o dia amanheceu eu dei graças a Deus. Liguei no Hospital as 9:00 em ponto, hora em que eles começavam a dar informações dos pacientes da UTI. Me disseram bem objetivamente: "o estado do Sr. Flávio é estável, mas sem condições de alta da UTI". Pensei: " bom se está estável pelo menos ele não piorou". No horário da visita que começava as 13:00 hrs eu estava lá pontualmente e meu cunhado Márcio também. Foi muito duro ver meu marido naquela situação, totalmente paralisado do pescoço para a baixo. Não conseguia mexer nem o dedinho da mão, nem se coçar, nem virar na cama, não conseguia falar pois salivava muito ainda. Na hora do relatório médico diário, onde o médico conversava com dois familiares, quem veio falar conosco era um MÉDICO de verdade. Dr. José Vicente, jovem, aparentava mais ou menos uns 32-33anos. Mas este nasceu para ser médico. Ele foi muito sensível, disse que o procedimento tinha sido feito na noite anterior e que seriam feitas 5 sessões ao total em dias intercalados e que tínhamos que esperar como o corpo do Flávio ia responder. Disse também que a salivação dele o preocupava, pois poderia ocorrer uma bronco-aspiração (a saliva ir para o pulmão) e ai a situação poderia piorar, pois poderia virar uma pneumonia. Falou que ia tentar controlar a salivação com medicamentos e se caso não melhorasse teria que intubar o Flávio para o próprio bem dele. O que de fato ocorreu a noite. Mas antes de intubar meu marido este médico, chegou no Flávio , que estava consciente todo o tempo e explicou para ele o por que iria intubá-lo e que embora fosse desagradável ficar com um tubo na boca e garganta, era para o bem dele. Ele acalmou o Flávio e ele foi intubado.