Síndrome de Guillain-Barré

Fiz este Blog com a intenção de contar a experiência de superação que meu marido Flávio está tendo após ter sido acometido por uma doença rara, de origem auto-imune chamada Síndrome de Guillain-Barré, tendo como finalidade compartilhar com pessoas e familiares que já passaram ou estão passando por esta terrível situação e assim como eu ficaram desesperadas, recorrendo a relatos, depoimentos ou qualquer informação que pudessem encontrar na internet, para saber do que realmente se trata, quais os riscos e prognóstico da doença. Espero que de alguma forma isto possa ajudar inúmeras pessoas a enfrentar este grande desafio da melhor maneira possível e trocar experiências que possam nos ser úteis. Bem como tornar mais conhecida esta doença que pode acometer qualquer pessoa, em qualquer idade para que se tomem as medidas cabíveis o mais rápido possível aumentando as chances do paciente se salvar. Também descrever todo o processo de recuperação de alguém que está passando por isto. Gislaine Cardoso.

segunda-feira, 2 de janeiro de 2012

Sou muito grata...

 Sou muito grata, primeiramente ao Deus que adoro e dediquei minha vida há 17 anos atrás quando me batizei como cristã. Foi ele quem me deu forças e continua dando para superar as dificuldades e contratempos que vão surgindo no decorrer da caminhada. Alguém me disse no dia que o Flávio estava muito mal, no dia que ele recebeu a visita de mais ou menos 30 pessoas, pois todos tinham medo de que ele não resistisse:" Peça a seu Deus que salve o Flávio", e eu respondi: " Eu estou pedindo, e meu Deus é Poderoso!". Pois é... meu Deus têm propósitos e Ele intervém quando seu nome está sendo desafiado. O próprio Flávio hoje têm uma fé diferente de antes de tudo isto acontecer. Se antes ele chegou a ter alguma dúvida do poder de Jeová, hoje tenho certeza absoluta que sua fé está muito mais forte! Se antes ele pensou em desistir de servi-lo, hoje ele pretende se reconciliar com Deus  e servi-lo sem reservas. Pelo menos é o que ele me fala e eu acredito nisso!
 Agradeço também aos meus cunhados: Márcio, Edson, Ricardo e cunhada: Márcia, que estiveram todo o tempo nos apoiando todos os dias que o Flávio estava no Hospital e continuam fazendo isso. Principalmente ao Márcio que têm sido como um pai para o Flávio, apesar de ser mais novo que ele. Por estar cedendo sua casa para ele ficar até que se recupere totalmente, pois em nossa casa não há espaço para se ter um home-care, fora que tem muita escada. Agradeço a ele e sua esposa Vanessa, que tiveram sua vida e privacidade invadidas pela movimentação de médicos, enfermeiras, fisioterapêutas, fonodióloga, nutricionista, assistente social, etc. Sei o quanto não está sendo fácil para vocês também. Mas tudo isso vai passar e ainda vamos dar boas risadas lembrando de tudo que aconteceu.
Na foto, da esquerda para a direita: Edson, Ricardo, Márcia, Flávio, Márcio e Carlos.

 Agradeço a todos os amigos e familiares meus e do Flávio, que abraçaram a causa e nos ajudaram com pensamento positivo e até financeiramente.
 Um muito obrigado a TODOS VOCÊS!

domingo, 1 de janeiro de 2012

Reabilitação intensiva...


 Meu marido começou a reabilitação desde o primeiro dia que foi para casa: fisioterapia e acupuntura(esta última eu mesma fazia) diariamente, fonoaudiologia três vezes na semana, acompanhamento com o médico uma vez por semana e com a nutricionista mensalmente. Fora, como já comentei, as quatro auxiliares de enfermagem 24 horas. Somos gratos a todos estes excelentes profisionais: Michele, Daniel, Viviane, Suellen, Dr. Sérgio Marques , Dra Luciana Passoni, Nalva. Graças a Deus que temos convênio médico e isso tudo foi e está sendo por conta do convênio. Se não imaginem como seria possível arcar com tantas despesas? Convênio a gente paga para não usar, mas quando precisamos dele é que vemos como é importante se ter.
 Agora em Janeiro de 2012, o Flávio começará  a reabilitação no Instituto Lucy Montoro do Hospital das Clínicas de São Paulo. A espera foi demorada, desde de Julho do ano passado, mas enfim agora vai começar. Agradeço a Vivian Cury do CAML que me indicou um excelente Neurologista do Hospital das Clínicas, Dr. Daniel Ciampi Júnior que encaminhou meu marido para este Instituto, que é TOP em reabilitação de doenças neuro-musculares. Nenhuma rede particular tem um centro de reabilitação como o Instituto Lucy Montoro que é gratuito. 
 Acredito que como lá há aparelhos específicos e acompanhamento com médico fisiatra a recuperação do Flávio será mais rápida e mais eficiente. Embora os fisioterapêutas que cuidaram e ainda cuidam dele estão de parabéns por todo seu trabalho e dedicação!!!
 Hoje 01 de Janeiro de 2012, o Flávio está assim como você vê nesta foto ao lado dos irmãos Ricardo ( à esquerda) e Márcio (à direta). Ele reaprendeu a falar, engolir, mastigar, está reaprendendo a andar e  recuperando os movimentos em geral. Quem o viu na UTI e vê ele hoje sabe o quanto ele é um vitorioso!!! E quem quiser continuar acompanhando o progresso de sua recuperação pode fazer isto por este Blog. Em breve espero poder escrever que ele está 100% recuperado com fé em Jeová (YHWH), NOSSO DEUS, Dador da vida, Pai de Jesus Cristo e Deus do impossível ( Mateus 19:26)!!!