Começa um novo desafio...

 Dois dias antes do meu marido receber alta, o convênio começou a mandar para casa do meu cunhado Márcio, onde decidimos que seria o melhor lugar para o Flávio ficar acomodado, em função de espaço e por estar perto dos irmão dele, os equipamentos: cama, um ventilador mecânico caseiro, sondas para aspiração, luvas descartáveis, equipo e frascos para alimentação por sonda naso-enteral. Resumindo uma Semi-UTI dentro de casa. Daí começou um novo desafio: acertar as auxiliares de enfermagem que ficariam cuidando do Flávio 24 horas por dia. Seriam quatro, cada uma faria um plantão de 12 horas. O problema é que vieram profissionais tão despreparadas, umas não sabiam aspirar a traqueostomia e acabavam machucando-o. Este procedimento era feito umas 40 vezes ao dia ou mais. Para se ter idéia, a auxiliar de enfermagem acabava de aspirá-lo, era o tempo dela virar as costas para tirar as luvas, lavar a mão e já precisava repetir o processo. Isto era horrível de ver, às vezes dava para ver que sangrava. Ele ficava todo dolorido por dentro, então precisava ser alguém experiente para fazer isso. Outras auxiliares, pareciam estar brincando de cuidar de doente, faziam até brincadeiras de mal gosto. Não contando as que deixaram a sonda que ele era alimentado entupir por não lavarem direito após a dieta ser administrada e daí tinha que vir um técnico que fazia a troca da sonda, ás vezes ele estava muito longe e levava horas para chegar, neste meio tempo o Flávio ficava sem se alimentar. A noite então...meu Deus! Elas precisavam ficar acordadas pois ele não falava, não se mexia, não podia chamar se estivesse se engasgando com a saliva, ou caso quisesse fazer xixi ou tivesse evacuado. E por incrível que pareça muitas dormiam e ele passava o maior sufoco. E nós também acabávamos não dormindo direito preocupados se ele estaria bem, mas a gente precisava trabalhar no dia seguinte, então tinha hora que não tinha jeito, a gente dormia e ele ficava aos cuidados das auxiliares. É claro que muitas destas coisas a gente só ficou sabendo, quando ele voltou a falar. E o pior de tudo isso foi ter que trocar a traqueostomia 4 vezes, pois o "caffing"(um balão interno que impedia a saliva ir para o pulmão) furou, depois estava com defeito de fabricação e já veio furado, mas só dava para ver depois que foi colocado... Coitado, sofreu um bocado! Mas depois de terem passado bem umas 30 auxiliares ou mais, começamos acertar. E assim como tem gente despreparada nesta área, tem muita gente boa que trabalha com amor e dedicação. Sou grata a todas as auxiliares de enfermagem que realmente cuidaram e ainda cuidam do Flávio com responsabilidade. Ele já está há 7 meses, com o home-care.

Seguem-se 46 dias de UTI...

 Ao total meu marido ficou 46 dias na UTI. Cada dia em que eu chegava para visitá-lo era angustiante. Pois nunca sabia se ele estaria melhor ou se teria piorado. Lógico que eu tentava manter o otimismo. Mas confesso que por diversas vezes me bateu um medo muito grande de perdê-lo. Quando já fazia uns vinte e poucos dias que ele estava internado, uma enfermeira que naquele dia estava de plantão no leito do Flávio me viu movimentando os braços e as pernas dele e me perguntou se eu era fisioterapêuta. Eu respondi que não. Eu sou massoterapêuta e acupunturista. Foi quando ela sugeriu que eu falasse com o chefe da UTI para ver se ele autorizava eu fazer acupuntura no Flávio, pois no caso dele seria interessante. Eu concordei embora relutei um pouco, achando que o médico não aceitaria, pois imagine numa UTI alguém fazer acupuntura!? Eu nunca soube de alguém que tivesse feito isso. Mas para minha surpresa a equipe médica concordou e me autorizou. Inclusive abrindo excessões fora do horário da visita para eu poder atendê-lo todos os dias. E por incrível que pareça, logo na primeira aplicação já houve resultados: o intestino dele que há 14 dias não funcionava, inclusive chegou a tomar laxante mas nada, funcionou e deste dia em diante continuou funcionando muito bem por sinal, tinha dia que ele evacuava várias vezes. Depois eu comecei a dar atenção a parte respiratória que ainda não tinha melhorado. Comecei a aplicar pontos relacionados ao Meridiano do Pulmão e também para nossa felicidade, ele começou a responder bem. Aos poucos a parte respiratória foi ficando cada vez melhor e os parâmetros do ventilador mecânico foi sendo diminuído a cada dia, até que ele ficou só com o nebulizador. Quando ele saiu da UTI e foi para casa, estava assim. Os movimentos porém ainda eram muito limitados. O Flávio só mexia os pés e os músculos do rosto. Mas ele precisava sair do Hospital, para não correr risco de contrair uma infecção, que nessa altura do campeonato, não seria nada bom, pois ele tinha emagrecido muito e perdido muita massa muscular, devido a paralisia. Então recebeu alta, no dia 28 de Maio de 2011, um Sábado e foi para casa no sistema de home-care autorizado pelo convênio.

Enfim a bendita máquina chega...

 Meu marido estava tão ruim, que neste dia vieram umas 30 pessoas entre familiares e amigos visitá-lo na UTI. Todo mundo estava muito triste e com medo de perder um irmão, cunhado, genro, amigo ou marido muito querido por todos. Foi quando meu cunhado conseguiu que um dos seus contatos, ligasse no Hospital e por coincidência era um médico que havia sido Professor do médico plantonista daquele dia. E ele disse a ele que não era um pedido, mas uma ordem, que eles dessem um jeito da tal da máquina chegar naquele dia. Então para nosso alívio nos informaram que a máquina chegaria umas 21:00 hrs mais ou menos e que o procedimento seria realizado naquele dia. Graças a Deus!!! A máquina chegou e o procedimento começou as 22:00 hrs. Durou umas duas horas e meia. Tudo ocorreu bem. Depois que acabou o médico nos disse que esperava não precisar ligar para nós durante a noite. Pois se por algum motivo eles ligassem é por que o Flávio tinha piorado. Fui prá casa e nem dormi rezando a noite inteira para não ligarem. Quando o dia amanheceu eu dei graças a Deus. Liguei no Hospital as 9:00 em ponto, hora em que eles começavam a dar informações dos pacientes da UTI. Me disseram bem objetivamente: "o estado do Sr. Flávio é estável, mas sem condições de alta da UTI". Pensei: " bom se está estável pelo menos ele não piorou". No horário da visita que começava as 13:00 hrs eu estava lá pontualmente e meu cunhado Márcio também. Foi muito duro ver meu marido naquela situação, totalmente paralisado do pescoço para a baixo. Não conseguia mexer nem o dedinho da mão, nem se coçar, nem virar na cama, não conseguia falar pois salivava muito ainda. Na hora do relatório médico diário, onde o médico conversava com dois familiares, quem veio falar conosco era um MÉDICO de verdade. Dr. José Vicente, jovem, aparentava mais ou menos uns 32-33anos. Mas este nasceu para ser médico. Ele foi muito sensível, disse que o procedimento tinha sido feito na noite anterior e que seriam feitas 5 sessões ao total em dias intercalados e que tínhamos que esperar como o corpo do Flávio ia responder. Disse também que a salivação dele o preocupava, pois poderia ocorrer uma bronco-aspiração (a saliva ir para o pulmão) e ai a situação poderia piorar, pois poderia virar uma pneumonia. Falou que ia tentar controlar a salivação com medicamentos e se caso não melhorasse teria que intubar o Flávio para o próprio bem dele. O que de fato ocorreu a noite. Mas antes de intubar meu marido este médico, chegou no Flávio , que estava consciente todo o tempo e explicou para ele o por que iria intubá-lo e que embora fosse desagradável ficar com um tubo na boca e garganta, era para o bem dele. Ele acalmou o Flávio e ele foi intubado.

Começa a tortura emocional...

 Após dar entrada na UTI uma equipe médica se reuniu ao redor do leito do Flávio, para discutirem o que fariam. Começaram dando altas doses de corticóides para ver se estes impediam a evolução da doença. No entanto, no decorrer do dia meu marido só foi piorando cada vez mais. Ele já não conseguia engolir a própria saliva, nem cuspir. Então a saliva escorria pela boca numa quantidade que um número incontável de toalhas de rosto não davam conta, de tão encharcadas que ficavam.

 Foi então que um dos médicos, muito eficiente, mas praticamente sem sentimentos, virou para meu marido e lhe disse sem medir as palavras, que sua doença era grave e que ele tinha risco de óbito. Imagine, um médico dizer isto ao próprio paciente! Se isto têm de ser dito, creio eu que tem de ser para a família, não para o paciente que já está desesperado sem saber o que está acontecendo com seu corpo, que simplesmente está paralisando inteiro sem se poder fazer nada para evitar. E para nós familiares ele virou e disse que os corticóides não estavam fazendo efeito e que o Flávio precisava passar por um procedimento feito por uma máquina especial, que o Hospital não tinha. Que eles iam solicitar a tal máquina, mas que ela provavelmente só chegaria na Quinta-feira de manhã e que a gente tinha que torcer para a máquina chegar o quanto antes, pois não sabia se o Flávio resistiria. Imaginem o desespero que meus cunhados e eu ficamos. Foi quando eu disse ao médico: " mas doutor, se o caso do meu marido é grave, vocês têm que dar um jeito desta bendita máquina chegar o quanto antes, se não ele pode não aguentar" e ele me respondeu: "é infelizmente é um fato, mas o problema é que a máquina está longe e o médico hematologista que a opera está no interior de São Paulo e não sabe se consegue chegar hoje". Eu não acreditava no que estava ouvindo, parecia que era um jogo de sorte ou azar, se a máquina chegasse, meu marido estava com sorte, se não chegasse estava com azar. Foi quando meu cunhado Márcio e eu começamos a ligar para nossos contatos do trabalho e tentar conseguir que alguém influente nos ajudasse, já que no meio onde trabalhamos conhecemos pessoas assim. Gente, foi a situação mais estressante que já passei na minha vida. Você lutar contra o tempo, para tentar salvar alguém que você ama.

A demora do diagnóstico...

 Quando deu entrada no Hospital, meu marido foi atendido na emergência. Fizeram uma bateria de exames: eletrocardiograma, tomografia, ressonância magnética, exames de sangue e urina...tudo estava "normal". Ele foi internado em observação. Dormi com ele no quarto. Durante a noite, ele quis fazer xixi três vezes. Cada vez que ele se levantava para ir ao banheiro a dificuldade era maior. Na terceira vez, quase não conseguiu andar. Eu tive que ajudá-lo ficando de frente para ele segurando-o e andando de costas. Nesta hora ele me disse: "nega o que está acontecendo comigo?". Começamos a chorar sem saber o que poderia ser. De manhã, já na quarta-feira quando veio o café da manhã, simplesmente ele não conseguia engolir. Nem mesmo o chá. Foi aí que veio um Neurologista e disse-nos que o Flávio estava com suspeita de uma doença rara, uma Polineuropatia periférica de etiologia inflamatória, chamada Síndrome de Guillain- Barré, desencadeada depois de uma virose ( gripe, diarréia ou dengue) e em alguns casos depois de se tomar a vacina da gripe H1N1. Não se sabe porque algumas pessoas desencadeiam uma hiper-imunidade e os anticorpos delas atacam seu próprio sistema nervoso, destruindo a camada que reveste o mesmo, chamada de "bainha de mielina". É por meio dela que o cérebro manda os impulsos elétricos aos nervos que por sua vez dão estímulo aos músculos para que executem os movimentos. Uma vez que a bainha de mielina foi danificada pelos anticorpos da própria pessoa, os impulsos não chegam até os músculos e estes vão paralisando ao ponto de atingir a musculatura respiratória e a pessoa não conseguir mais respirar, tendo o grande risco de ter uma parada respiratória. Por este motivo precisa ir para a UTI, onde pode ser melhor acessorada. Esta doença só é confirmada por meio do Líquor da medula. Mesmo assim pode não ser na primeira coleta que o resultado dá positivo, pode levar uns 15 dias. Mas não se pode esperar. Tem de ser tratada de imediato, mesmo sem a confirmação. Dois métodos podem ser utilizados: aplicações de imunoglobulinas (que por sinal é caríssimo e os convênios não costumam liberar) ou sessões de plasmaférese ( procedimento parecido com uma hemodiálise, onde o sangue passa por uma máquina, é filtrado, tirado todo o plasma, onde  se encontram os anticorpos e o sangue recebe um banho de albumina, que induz o próprio organismo a produzir outro plasma). O Flávio foi para UTI na quarta-feira por volta das 10:00 hrs, já com grande dificuldade de respirar.        

12 de Abril de 2011:começa o desespero...

  Na Terça-feira de manhã, meu marido acordou com uma sensação ainda pior, mal conseguia levantar da cama. Eu tinha ido trabalhar. Ele ligou para a irmã dele quase chorando, assustado. Não quis deixar eu preocupada, por isso não me ligou. Meu cunhado levou-o ao Hospital. Na hora de preencher a ficha, meu marido não conseguiu nem assinar. Meu cunhado foi quem assinou a ficha. Foi atendido no Pronto-Socorro e a médica que o atendeu disse que era muscular, receitou Mioflex (relaxante muscular) e mandou-o embora. Quando ele passou na farmácia para comprar o remédio, não conseguiu nem pegar a carteira no bolso de trás da calça para pagar. Pediu para a atendente pegar para ele. Foi para casa. Na hora de abrir a porta, não conseguia girar a chave, com muita dificuldade acabou conseguindo. Quando foi ao banheiro fazer xixi, não conseguiu abrir o zíper da calça, nem abrir a torneira da pia. Foi ai que me ligou dizendo que não estava bem e eu percebi que sua voz estava estranha, parecia que estava com a língua enrolada. Entrei em desespero, achei que ele estava tendo um AVC (Acidente Vascular Cerebral) ou derrame, popularmente conhecido. Eu ia começar a atender um cliente no clube onde trabalho, ele percebeu meu desespero falando ao celular com meu marido e se prontificou em ir comigo socorrê-lo. Fomos... ele passando em farol vermelho, seguindo pela faixa de ônibus para chegarmos mais rápido. Quando chegamos meu marido estava com muita dificuldade para falar, os braços e as mãos estavam paralisados e já apresentava dificuldade para andar. Eu me apavorei e ele também, encheu os olhos de lágrimas. O levamos para o mesmo Hospital que tinha ido de manhã, pois era o mais próximo. Eu pensei: " se for um AVC, não podemos perder tempo", depois a gente tenta transferir de Hospital. Nem lembrei que AVC paralisa só um lado da pessoa e ele estava com os dois braços paralisados.

Quando o terror começou...

 Dia 11 de Abril de 2011, Segunda-feira: meu marido e eu tínhamos ido no dia anterior num parque de diversões e passamos um Domingo super agradável. Ele estava bem, se recuperando apenas de uma diarréia muito forte que tinha tido por três dias. Na Segunda à tarde, ele comentou comigo que estava sentindo sua mão direita estranha, parecia que ela estava perdendo a força. Ele estava brincando com minha sobrinha e quando foi fazer o V da vitória para ela, a mão não respondeu. No decorrer da tarde sentiu que o braço agora estava pesado. Como tínhamos ido no parque de diversões, como comentei e visto tanto eu como ele sermos massoterapêutas (massagistas), pensamos igual, poderia ser um mal jeito na cervical que estaria pinçando algum nervo que ia para o braço e por isto a sensação estranha. Eu fiz massagem em seu pescoço e trapézio. Fiz acupuntura também. Mas diferente de outras vezes que o alívio era imediato, desta vez nada adiantou. Como já era noite, fomos dormir. 

Síndrome de Guillain-Barré uma experiência aterrorizante.

Meu marido teve Síndrome de Guillain-Barré em Abril de 2011, uma doença rara que paralisa a pessoa inteira. Agora se recupera gradativamente desta assustadora doença. Cada dia é um degrau que ele sobe em direção a recuperação total. Uma verdadeira luta, mas que ele está sendo vitorioso!