Síndrome de Guillain-Barré

Fiz este Blog com a intenção de contar a experiência de superação que meu marido Flávio está tendo após ter sido acometido por uma doença rara, de origem auto-imune chamada Síndrome de Guillain-Barré, tendo como finalidade compartilhar com pessoas e familiares que já passaram ou estão passando por esta terrível situação e assim como eu ficaram desesperadas, recorrendo a relatos, depoimentos ou qualquer informação que pudessem encontrar na internet, para saber do que realmente se trata, quais os riscos e prognóstico da doença. Espero que de alguma forma isto possa ajudar inúmeras pessoas a enfrentar este grande desafio da melhor maneira possível e trocar experiências que possam nos ser úteis. Bem como tornar mais conhecida esta doença que pode acometer qualquer pessoa, em qualquer idade para que se tomem as medidas cabíveis o mais rápido possível aumentando as chances do paciente se salvar. Também descrever todo o processo de recuperação de alguém que está passando por isto. Gislaine Cardoso.

quarta-feira, 26 de setembro de 2012

VIDA NOVA A CADA DIA...

Depois de quase um ano e seis meses de muita luta, esforço e dedicação de todos e principalmente do maior vitorioso, o Flávio, tenho alegria de postar fotos de como ele se encontra hoje, quase totalmente recuperado. Agora está fazendo condicionamento físico no IMREA Lucy Montoro para ganhar força e tônus muscular. Utiliza ao invés do andador, as "canadenses" que são muletas de apoio, apenas para dar um pouco de equilíbrio e evitar quedas. Mas já consegue andar sem as mesmas. Na reta final, agora falta pouco. As mãos ainda precisam recuperar os movimentos finos e mais força. Mas isto é apenas um detalhe em meio a tudo que já foi superado. Vitória a cada dia, GRAÇAS A DEUS!

domingo, 17 de junho de 2012

Reabilitação no IMREA Lucy Montoro. Rotina importante para recuperação continuar progredindo, desde Janeiro deste ano. Agora inicia-se o condicionamento físico. Rumo a recuperação total, mas agora com muito mais otimismo!!!


sexta-feira, 8 de junho de 2012

MATÉRIA QUE FOI PUBLICADA EM 07 DE JUNHO DE 2012 PELA REVISTA CARAS.


REVISTA CARAS | 7 DE JUNHO DE 2012 (EDIÇÃO 970 - ANO 18)

PESSOAS COM SINTOMAS DE GUILLAIN- BARRÉ TÊM DE IR LOGO PARA O HOSPITAL

FormigaNOTÍCIAS


REVISTA CARAS | 7 DE JUNHO DE 2012 (EDIÇÃO 970 - ANO 18)

PESSOAS COM SINTOMAS DE GUILLAIN- BARRÉ TÊM DE IR LOGO PARA O HOSPITAL

Formigamento, perda da sensibilidade e fraqueza são os sintomas desta doença autoimune, em que o próprio organismo produz anticorpos que atacam a bainha de mielina que envolve os nervos periféricos. Os sintomas surgem nos pés, sobem para as pernas, os braços e podem atingir o pescoço e as faces. A síndrome pode ser discreta ou grave a ponto de matar o portador sufocado

ataA síndrome de Guillain-Barré, também chamada polirradiculoneurite aguda e polineuropatia inflamatória desmielinizante aguda, é uma doença autoimune na qual anticorpos produzidos pelo próprio organismo atacam e destroem a bainha de mielina dos nervos periféricos, ou seja, a membrana que os recobre, protegendo-os e fazendo com que as informações circulem mais rapidamente por eles.
  Como você sabe, há dois sistemas nervosos: o central e o periférico. O sistema nervoso central é formado pelo cérebro e pela medula espinhal. Já o sistema nervoso periférico é formado pelos nervos que saem da coluna para inervar todo o organismo.
 A síndrome atinge homens e mulheres de todas as raças. Pode ocorrer em qualquer idade, mas é mais comum dos 20 aos 40 anos. Não há estatísticas sobre ela no Brasil, porém se estima que ocorram todo ano nos Estados Unidos e na Europa entre um e quatro casos em cada grupo de 100.000 habitantes. É mais frequente no inverno.
 Ainda não se sabe o que a causa. A hipótese mais aceita é esta: a pessoa contrai um vírus ou uma bactéria e desenvolve doenças como gripe, citomegalovirose, hepatite, mononucleose infecciosa e diarreia. Seu sistema de defesas precisa criar anticorpos para atacar os microrganismos e neutralizálos. Mas às vezes o vírus ou a bactéria contêm uma proteína igual à existente na bainha de mielina. Quando o organismo produz anticorpos contra o vírus ou a bactéria, eles atacam também as células da bainha de mielina, inflamando-a e destruindo-a.
 Os sintomas são: formigamento, perda da sensibilidade e fraqueza de intensidade variável. Nos casos mais simples, a síndrome pode causar só um formigamento discreto no corpo, a ponto de o portador nem perceber que a teve; já nas situações mais graves, às vezes destrói tanto a bainha de mielina que os nervos periféricos do portador praticamente param de funcionar, inclusive os que controlam sua capacidade de engolir e de respirar, e ele vai parar na UTI para não morrer sufocado. Os nervos mais longos, vale destacar, são afetados primeiro, pois dependem de rapidez para levar as sensações até o cérebro para serem identificadas. Por isso, o formigamento e a perda da sensibilidade e da força começam nos dois pés, sobem pelas pernas e chegam aos braços, ao pescoço e às faces.
 Pessoas com sintomas como formigamento, perda de sensibilidade e de força persistentes e ascendentes precisam ser levadas para o pronto-socorro. Elas devem ficar internadas em UTI para evitar riscos. História clínica, exames que mostram os reflexos diminuídos ou abolidos e a perda de sensibilidade são usados no diagnóstico da doença. Ela é comprovada com exame de líquor da coluna, que mostra um número de células normal e aumento na quantidade de proteínas.
 A síndrome conta com dois tratamentos, cujo objetivo é diminuir sua intensidade e sua duração: um é feito com a aplicação de imunoglobulina humana, para neutralizar a ação dos anticorpos produzidos pelo organismo da pessoa que agridem sua bainha de mielina; e o outro é a plasmaférese, que consiste na “filtragem” de seu sangue para se retirar as proteínas, incluindo os anticorpos que agridem a bainha. A maior parte dos doentes se recupera, mas 10% a 15% morrem ou ficam com sequelas graves, como paralisia dos membros inferiores.

chttp://caras.uol.com.br/noticia/pessoas-com-sintomas-de-guillain-barre-tem-de-ir-logo-para-o-hospital#image0am a bainha de mielina que envolve os nervos periféricos. Os sintomas surgem nos pés, sobem para as pernas, os braços e podem atingir o pescoço e as faces. A síndrome pode ser discreta ou grave a ponto de matar o portador sufocado

quinta-feira, 12 de abril de 2012

Hoje faz um ano...


Ao meu querido marido Flávio, a quem amo muito...
 Hoje faz um ano que comecei a viver a batalha mais difícil da minha vida e com certeza absoluta, mais difícil ainda prá você meu amor Flávio Gomes. Me lembrar de tudo o que aconteceu há um ano, do medo que tive de te perder foi simplesmente muito doloroso. Todos os dias que eu acordava, durante o dia, quando ia dormir, perdi as contas de quantas vezes pedia a Jeová Deus que lhe desse a chance de sobreviver e de podermos recomeçar nossa vida juntos se assim fosse sua vontade. Afinal já tinha sofrido bastante com nossa separação e quando as coisas pareciam que iam se ajeitando você ficou doente e meu chão saiu debaixo dos meus pés. Orei a Nosso Deus, que Ele santificasse o nome dele, fazendo você se recuperar mesmo quando tudo apontava para o contrário, quando todas as esperanças pareciam minguar, cada vez que eu e seus irmãos chegávamos ao hospital e os médicos vinham nos dar o laudo do dia e diziam que você estava num estado muito grave e não havia apresentado melhoras. De repente você começou a apresentar pequenos sinais de evolução e a cada dia foi se estabilizando, recebeu alta, foi prá casa do Marcio Gomes, seu irmão que foi um guerreiro também sempre ao meu e ao seu lado, fazendo o possível e mais que possível por você. Além do Ricardo Nascimento, Edson e da Marcia Gomes Santos. Todos mobilizados pela sua luta para sobreviver. Hoje um ano depois você está em nossa casa, falando, andando e cada dia se recupera de tal forma que até os médicos se surpreendem como você vai de encontro ao que a medicina sabe a respeito desta doença e recuperação do paciente, num caso tão grave com foi o seu. Um verdadeiro milagre pode-se dizer!!! Por tudo que aconteceu com você e conosco tenho minha fé renovada a cada dia, pois senti as mãos protetoras de Deus em sua vida. Ele têm propósitos na vida de seus servos que muitas vezes não entendemos, mas conforme Tiago 1:2-4 diz:"...ao enfrentardes diversas provações, sabendo que esta qualidade provada de vossa fé produz perseverança. Mas a perseverança, tenha a sua obra completa, para que sejais completos e sãos em todos os sentidos, não vos faltando nada." Embora sabemos que Ele não nos causa coisas ruins, às vezes permite que passemos por elas para que nossa fé seja aperfeiçoada ( Tiago 1:5-8). Que tudo de bom aconteça em sua, aliás em nossa vidas!!! Te amo muito hoje e sempre!!!
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terça-feira, 10 de abril de 2012

Volta prá casa...

 Sexta-feira 06 de Abril de 2012, meu marido Flávio enfim volta para nossa casa. Até então ele estava na casa do irmão dele, meu cunhado Márcio. Agora ele já está mais independente, embora ainda precise do acompanhamento das auxiliares de enfermagem, para evitar que caia e se machuque. Para nós é o recomeço em todos os sentidos, vida nova, casamento renovado, sentimentos renovados também!!! Nada como o tempo para curar as feridas e amenizar o sofrimento... Há exatamente um ano há trás nós estávamos nos divertindo juntos no HOPPI HARI, se reconciliando de uma crise que quase acabou no fim de nosso casamento, num lindo Domingo ensolarado e na Segunda-feira, no dia seguinte ele começou a ter os primeiros sintomas que desencadeou a terrível Síndrome de Guillain-Barré. Mas para nossa vitória e com a graça de Nosso Deus, hoje um ano depois ele, que fora desenganado pelos médicos, está andando, falando, tomando banho quase que sozinho... falta pouco, muito pouco para sua total recuperação. Seus movimentos finos ainda são um tanto limitados, mas a cada dia que passa percebemos uma melhora. esta semana ele teve uma consulta com o Neurologista, que ficou surpreso com sua evolução nos últimos três meses. Na última consulta, o Flávio ainda estava na cadeira de rodas e agora está andando. O médico disse que não tinha palavras para descrever sua admiração!!! Afinal como ele mesmo tinha dito ao Flávio:  "seu Guillain-Barré foi devastador" e agora está ai bem! Inacreditável para quem viu o Flávio na UTI e o vê hoje! Um amigo nosso me disse esta semana que para ele o Flávio foi praticamente ressuscitado! É verdade...para "Deus todas as coisas são possíveis", diz um versículo da Bíblia. Prova vívida destas palavras eu e meu marido vivenciamos!

quarta-feira, 21 de março de 2012

Continua a recuperação com sucesso...graças a Deus.!!

 Desde que começou a reabilitação especializada no Instituto Lucy Montoro, meu marido continua a evoluir cada vez mais... agora já consegue andar sem auxílio do andador, mas ainda se utiliza do mesmo, pois as pernas às vezes falseiam ainda, tanto que hoje faz uma semana que ele levou um tombo: o joelho fraquejou e ele acabou caindo. Se machucou um pouco, o joelho e o tornozelo ficaram inchados, mas ainda bem que não ocorreu nada mais grave, nenhuma fratura. Mas isto serviu de alerta para ele e para nós familiares que muitas vezes achamos que ele já está andando então está tudo ok...não, ainda ele não está totalmente recuperado, nesta fase é preciso se ter muito cuidado, justamente pois o excesso de confiança do paciente pode atrapalhar.   É preciso que ele recupere força no quadríceps ( músculos anteriores da coxa) e nos ísquios-tibiais( músculos posteriores da coxa) que dão estabilidade. E isto ocorre lentamente...é necessário muita paciência! 
 Mais uma outra ótima novidade: ele começou a escrever...e com a mão direita, a mais afetada. Embora esta mão ainda está bem limitada felizmente ele está conseguindo escrever e bem legível. Inclusive descobri isto, pois ele me escreveu uma linda carta que me emocionou bastante, entre outras coisas me agradeceu por eu estar do seu lado nesta fase tão difícil de sua vida, ao lê-la até chorei!!! Por dois motivos, pelas palavras da carta e por ver que ele já consegue  escrever.

quarta-feira, 8 de fevereiro de 2012

Guillain-Barré X Doenca Celiaca

 O Flávio tem um histórico de Doenca Celíaca, outra doenca de origem auto-imune que também é importante ser conhecida até porque acomete cerca de 1.000.000 de brasileiros. No caso dele o quadro da Síndrome de Guillain-Barré foi tão devastadora e com sintomas atípicos devido a Doença Celíaca pré-existente, estar até então, descompensada por ele não estar fazendo a dieta SEM GLÚTEN rigorosamente. Segundo o neurologista muito conceituado, Dr. Daniel Ciampi de Andrade, Professor do Hospital das Clínicas de São Paulo, estudos recentes mostram como a Doença Celíaca não se resume em diarréias várias vezes ao dia ou em se ter "dermatite herpetiforme", bolhas que aparecem na pele, mais comumente nos cotovelos, joelhos, cabeça, nádegas e orelhas e que além de deixar a aparência da pele horrível, causa uma coceira insuportável (dá desespero em quem se coça e em quem vê o outro se coçando). O Flávio tinha como sintoma este último. Dava agonia ver ele se coçando desesperadamente até a pele sangrar e virar feridas. Mesmo usando diversas pomadas, nada aliviava ou cicatrizava. Foram três anos indo em diversos médicos, inclusive, um que era até professor da Escola Paulista de Medicina e eles não souberam o diagnóstico, mesmo após ele ter feito os mais variados exames de alergias e intolerâncias. Somente depois de todo este tempo, uma dermatologista muito boa, não me lembro o nome dela agora, foi quem pediu um exame de sangue chamado ANTIGLIADINA. Este exame detecta se a pessoa é intolerante ao glúten, uma proteína encontrada naturalmente no TRIGO, AVEIA, CENTEIO ou CEVADA e DERIVADOS. O resultado do Flávio foi reagente ao tipo A e B. Em outras palavras ele é totalmente intolerante ao GLÚTEN. 
 Os celíacos, assim chamados quem tem esta intolerância, não produzem no seu sistema digestório uma enzima capaz de quebrar o glúten em pequenas partículas absorvíveis pelo intestino delgado. Como a molécula de glúten chega ao intestino intacta, este por sua vez não consegue absorvê-la e ainda têm suas paredes destruídas, as tais das vilosidades, parecidas a  cílios, que são por onde as vitaminas e outras substâncias são absorvidas para a manutenção do organismo. A pessoa começa a não ser nutrida como deveria e passa a apresentar os sintomas como diarréia, ou a coceira, muitas vezes emagrece muito até ficar desnutrida. E como explicado pelo neurologista já mencionado, o organismo deixa de absorver inclusive glicose que é o principal combustível para o bom funcionamento do Sistema Nervoso, podendo causar polineuropatias periféricas ( perda da força dos músculos periféricos e consequente paralisia dos mesmos). Ai já viu duas doenças auto-imunes se cruzaram deixando os sintomas da Síndrome de Guillain-Barré tão fortes e atípicos( diferente do que é comum a síndrome), no caso do Flávio. Friso a importância da dieta ISENTA DE GLÚTEN o resto da vida para quem for diagnosticado com Doença Celíaca, isto significa não poder comer NADA que contenha estes três cereais: pizzas, macarrão( a não ser de arroz que pode ser consumido), esfihas, salgados e pães em geral, cerveja e malte. É importante ler sempre o rótulo dos alimentos se NÃO CONTÉM GLÚTEN pode ser consumido, caso contrário NÃO PODE. E para os parentes e amigos de um celíaco: NÃO É FRESCURA É CASO DE VIDA OU MORTE, a longo prazo, pois se não seguida rigorosamente a dieta, esta doença pode causar diversas complicações e até câncer no intestino. Para maiores informações segue site abaixo:




ACELBRA-ASSOCIAÇÃO DOS CELÍACOS:
http://www.acelbra.org.br/2004/index.php

domingo, 22 de janeiro de 2012

Começa a reabilitação no Instituto Lucy Montoro...

 Sexta-feira, 20 de Janeiro, meu marido foi em sua primeira sessão de reabilitação no Instituto Lucy Montoro. Depois de seis meses de triagens, consultas com Fisiatra, idas para se tirar medidas para órteses, cadeira de rodas, etc, enfim ele começou a reabilitação neste Instituto tão bem falado, em tratar doenças neurológicas e motoras crônicas. Nesta primeira sessão foi mais integração...conversa com assistente social, conhecer a equipe multidisciplinar que vai atendê-lo: Terapêuta Ocupacional, Fisioterapêuta, Fonoaudióloga, Nutricionista, Psicóloga, etc... embora pelo convênio, o Flávio já recebeu alta da Fonoaudióloga e da Nutricionista, lá no Instituto ele vai ter o acompanhamento destas profissionais também. Uma coisa boa foi que já fizeram o teste com ele no andador e para a surpresa de todos ele conseguiu se apoiar muito bem, apesar de as mãos ainda não terem muita força, ele já saiu andando apoiado nele, devagarzinho, mas muito bem para quem não tinha usado um andador ainda!!! Com fé em Deus e a ajuda destes excelentes profissionais logo logo espero poder estar escrevendo que ele já está totalmente bem e recuperado. Novamente gostaria de comentar e agradecer a meu cunhado Márcio que se colocou a disposição para levar o Flávio lá três vezes na semana, das 7 às 11hr da manhã e ficar esperando até a sessão acabar, apesar de ter seu trabalho secular e ter que fazer ajustes para poder levar o Flávio. e também agradecer ao chefe dele Luciano Gabrielli, por estar sendo tão compreensivo e colaborador com o Márcio em prol da recuperação do Flávio. Ele também passou por isso, pois sua mãe também teve Síndrome de Guillain-Barré e hoje está totalmente recuperada e sem sequelas. Deus coloca as pessoas certas na nossa vida , não é por acaso...

segunda-feira, 2 de janeiro de 2012

Sou muito grata...

 Sou muito grata, primeiramente ao Deus que adoro e dediquei minha vida há 17 anos atrás quando me batizei como cristã. Foi ele quem me deu forças e continua dando para superar as dificuldades e contratempos que vão surgindo no decorrer da caminhada. Alguém me disse no dia que o Flávio estava muito mal, no dia que ele recebeu a visita de mais ou menos 30 pessoas, pois todos tinham medo de que ele não resistisse:" Peça a seu Deus que salve o Flávio", e eu respondi: " Eu estou pedindo, e meu Deus é Poderoso!". Pois é... meu Deus têm propósitos e Ele intervém quando seu nome está sendo desafiado. O próprio Flávio hoje têm uma fé diferente de antes de tudo isto acontecer. Se antes ele chegou a ter alguma dúvida do poder de Jeová, hoje tenho certeza absoluta que sua fé está muito mais forte! Se antes ele pensou em desistir de servi-lo, hoje ele pretende se reconciliar com Deus  e servi-lo sem reservas. Pelo menos é o que ele me fala e eu acredito nisso!
 Agradeço também aos meus cunhados: Márcio, Edson, Ricardo e cunhada: Márcia, que estiveram todo o tempo nos apoiando todos os dias que o Flávio estava no Hospital e continuam fazendo isso. Principalmente ao Márcio que têm sido como um pai para o Flávio, apesar de ser mais novo que ele. Por estar cedendo sua casa para ele ficar até que se recupere totalmente, pois em nossa casa não há espaço para se ter um home-care, fora que tem muita escada. Agradeço a ele e sua esposa Vanessa, que tiveram sua vida e privacidade invadidas pela movimentação de médicos, enfermeiras, fisioterapêutas, fonodióloga, nutricionista, assistente social, etc. Sei o quanto não está sendo fácil para vocês também. Mas tudo isso vai passar e ainda vamos dar boas risadas lembrando de tudo que aconteceu.
Na foto, da esquerda para a direita: Edson, Ricardo, Márcia, Flávio, Márcio e Carlos.

 Agradeço a todos os amigos e familiares meus e do Flávio, que abraçaram a causa e nos ajudaram com pensamento positivo e até financeiramente.
 Um muito obrigado a TODOS VOCÊS!

domingo, 1 de janeiro de 2012

Reabilitação intensiva...


 Meu marido começou a reabilitação desde o primeiro dia que foi para casa: fisioterapia e acupuntura(esta última eu mesma fazia) diariamente, fonoaudiologia três vezes na semana, acompanhamento com o médico uma vez por semana e com a nutricionista mensalmente. Fora, como já comentei, as quatro auxiliares de enfermagem 24 horas. Somos gratos a todos estes excelentes profisionais: Michele, Daniel, Viviane, Suellen, Dr. Sérgio Marques , Dra Luciana Passoni, Nalva. Graças a Deus que temos convênio médico e isso tudo foi e está sendo por conta do convênio. Se não imaginem como seria possível arcar com tantas despesas? Convênio a gente paga para não usar, mas quando precisamos dele é que vemos como é importante se ter.
 Agora em Janeiro de 2012, o Flávio começará  a reabilitação no Instituto Lucy Montoro do Hospital das Clínicas de São Paulo. A espera foi demorada, desde de Julho do ano passado, mas enfim agora vai começar. Agradeço a Vivian Cury do CAML que me indicou um excelente Neurologista do Hospital das Clínicas, Dr. Daniel Ciampi Júnior que encaminhou meu marido para este Instituto, que é TOP em reabilitação de doenças neuro-musculares. Nenhuma rede particular tem um centro de reabilitação como o Instituto Lucy Montoro que é gratuito. 
 Acredito que como lá há aparelhos específicos e acompanhamento com médico fisiatra a recuperação do Flávio será mais rápida e mais eficiente. Embora os fisioterapêutas que cuidaram e ainda cuidam dele estão de parabéns por todo seu trabalho e dedicação!!!
 Hoje 01 de Janeiro de 2012, o Flávio está assim como você vê nesta foto ao lado dos irmãos Ricardo ( à esquerda) e Márcio (à direta). Ele reaprendeu a falar, engolir, mastigar, está reaprendendo a andar e  recuperando os movimentos em geral. Quem o viu na UTI e vê ele hoje sabe o quanto ele é um vitorioso!!! E quem quiser continuar acompanhando o progresso de sua recuperação pode fazer isto por este Blog. Em breve espero poder escrever que ele está 100% recuperado com fé em Jeová (YHWH), NOSSO DEUS, Dador da vida, Pai de Jesus Cristo e Deus do impossível ( Mateus 19:26)!!!